Para aprender a convivir con la fibromialgia, el primer paso debe ser conocer en qué consiste este trastorno. La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas el más característico, y también el más preocupante, es el dolor, ya que se trata de un dolor generalizado (en palabras del paciente: “me duele todo el cuerpo”) que a veces se hace más intenso en alguna zona, y que se padece de forma prácticamente continua (“no me deja ni un momento”) desde hace varios meses o años. Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga (“siempre estoy cansado, agotado”), la rigidez matutina (“me cuesta mucho levantarme y empezar a moverme”), y los problemas de sueño (“el dolor me despierta y no me deja descansar bien”). Además, y de forma bastante variable entre pacientes, pueden presentarse algunos síntomas secundarios como colon irritable, cefaleas, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos nocturnos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas del trastorno hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia, suele pasar un largo proceso que la mayor parte de los pacientes describen como un “peregrinaje de médico en médico”. Aunque hace ya más de 10 años que se definieron los criterios para el diagnóstico del síndrome fibromiálgico y su existencia y características han sido ampliamente difundidas y son conocidas por la mayoría de los profesionales de la salud, sin embargo las propias peculiaridades del trastorno (por ejemplo, que no se detecte ni en análisis ni en radiografías, que se presente asociado a otros trastornos que lo enmascaren, etc.) puede hacer difícil su delimitación. El diagnóstico sólo se basa en la exploración médica, valorando el dolor que siente el paciente en determinadas zonas sensibles.
La vivencia de este proceso (consultas, pruebas, más consultas, más pruebas...), junto a las dudas eincertidumbre que genera en el propio paciente (“debo tener algo tan raro que no dan con ello”), así como en sus familiares (“¿cómo puede quejarse tanto si no sale nada en las pruebas?”) hace que el momento del diagnóstico y la etiqueta que de él se deriva, fibromialgia, se reciba con alivio. Un alivio lógico por muchos motivos: porque no se trata de un problema degenerativo; porque podemos poner un nombre a lo que se padece y compartirle con los allegados y, lo que es más importante, porque por primera vez nos tratan como auténticos enfermos y no como si nos lo estuviéramos inventando.
YA SÉ QUE TENGO FIBROMIALGIA.... Y AHORA ¿QUÉ PUEDO HACER?
El alivio que supone recibir el diagnóstico de fibromialgia suele ser pasajero ya que, cuando se conoce lo poco que se sabe de esta enfermedad, cuando se comprende que es una enfermedad crónica (“para toda la vida”), surgen otras dudas, otras preguntas (“¿por qué a mí?”). Las reacciones y sentimientos ante la enfermedad suelen ir cambiando, pasando inicialmente por momentos de rabia e incluso de negación de la enfermedad (“seguro que se han equivocado, yo no tengo fibromialgia”), que posteriormente pueden transformarse en sentimientos de tristeza e indefensión ante el dolor, con pensamientos negativos sobre el presente (“ya no valgo para nada”), y adivinaciones aún más negativas sobre el futuro (“voy a terminar en una silla de ruedas”, “nunca volveré a hacer...”). Esta forma de reaccionar ante la enfermedad, aunque es frecuente en muchas de las personas con fibromialgia, es perjudicial y contribuye a agravar su padecimiento, por lo que debe ser frenada y controlada para dar paso, lo más pronto posible, a formas más saludables de afrontar la enfermedad.
Para vivir con fibromialgia de la forma más saludable posible, es imprescindible aceptar que se padece una enfermedad crónica a la que se debe conocer y respetar. Se trata de aprender que, aun con las limitaciones que pueda suponer la enfermedad, existen muchas actividades que pueden seguir haciéndose y muchas medidas que se pueden tomar para llevar una vida lo más normal posible, a pesar de la fibromialgia. En las próximas páginas se ofrecen unas breves recomendaciones para mejorar su adaptación a la enfermedad en diferentes aspectos (atención sanitaria y psicológica, apoyo familiar y de laasociación), con especial atención al estudio de los aspectos psicológicos implicados en el padecimiento de la fibromialgia.
1. Los cuidados médicosLa asistencia médica es imprescindible para un paciente que padece fibromialgia. Tanto su médico de cabecera como los diferentes especialistas que eventualmente pueden ocuparse de su enfermedad (reumatólogo, psiquiatra, rehabilitador, etc.) son los profesionales que deben decidir cuál es el tratamiento más adecuado en cada momento. Ellos son los más indicados para infórmale de las medidas y precauciones que en cada momento debe adoptar para mantener el mejor estado de salud posible, por lo que seguir adecuadamente el tratamiento pautado y respetar sus consejos y recomendaciones debe ser la primera medida a seguir. Y no olvide que, pautar el tratamiento depende del médico, pero seguirlo adecuadamente depende sólo de usted, por lo que es imprescindible que conozca, comprenda y esté de acuerdo con todas las pautas del tratamiento a seguir. Si hay algún aspecto del tratamiento que no ha comprendido bien, o que cree que no va a poder seguir tal como el médico se lo ha pautado, es conveniente que, antes de salir de consulta, le exponga usted sus dudas a su médico para que juntos encuentren la alternativa más adecuada.
2. El apoyo de la familiaUn paso fundamental en la aceptación del trastorno es que sus familiares y allegados estén también informados de lo que le ocurre y de cómo ayudarle asentirse mejor. Es importante que usted entienda que, para ellos, tampoco es un tarea fácil convivir con un fibromiálgico; que ellos también pueden sentirse impotentes ante la enfermedad, sobre todo cuando son conscientes de su sufrimiento pero no saben qué pueden hacer para aliviarlo; cuando les mortifican pensamiento como: “Si le pregunto como está, me dice que bien. Pero noto en su cara que está mal. Pero si no le pregunto como está se enfada porque cree que no soy consciente de lo que le pasa. No sé que hacer”.
La atención y apoyo de los familiares y allegados es imprescindible en toda enfermedad. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad crónica, como es la fibromialgia, el apoyo de la familia no suele ser uniforme, sino que sufre oscilaciones,cambiosa lo largo del proceso. Es bastante frecuente que al inicio del proceso, cuando todavía no se conoce el diagnóstico, los familiares desarrollen sentimientos de incredulidad ya que el paciente se queja de un dolor intenso , pero las pruebas médicas no reflejan ningún trastorno. Con la llegada del diagnóstico, suele aparecer una fase de comprensión y apoyo; este es el mejor momento para que juntos, paciente y familiares, consulten con los profesionales de la salud (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, etc.) para conocer el trastorno y aprender a convivir con él. El problema es que si no se realiza este aprendizaje, pueden aparecer problemas de convivencia, lo que suele desembocar en el agotamiento de ambas partes, con sentimientos de impotencia como los arriba señalados en los familiares, y de tristeza y abandono en los pacientes (“ya no le importo a nadie”).
Por estos motivos, lo más recomendable es que los familiares más cercanos, siempre que puedan, acompañen al paciente en sus visitas tanto a los médicos, como a la fisioterapia, a la terapia psicológica, y a la asociación de enfermos. De este modo conocerán las características del trastorno y de su tratamiento, aprenderán cómo deben comportarse en cada momento, y se sentirán parte involucrada en el problema. Así, también el enfermo se sentirá comprendido y apoyado, sabiendo que la familia está ahí cuando la necesita. Asimismo, la familia aprenderá que es bueno que el paciente siga haciendo actividades, por lo que deben animarle a hacer las cosas que estén a su alcance; pero también deben conocer sus limitaciones para ayudarles en aquellas que no puedan hacer. Hablar con los seres queridos puede ser muy beneficioso siempre que sirva para buscar soluciones y no para quedarnos estancados en quejas y reproches.
3 La atención psicológicaMuchos de los síntomas y problemas asociados a la fibromialgia requieren de atención psicológica especializada. El tratamiento psicológico ha demostrado ser eficaz para remediar trastornos como la ansiedad o la depresión, que con frecuencia afectan a los pacientes de fibromialgia. Asimismo, puede ayudarle con otros problemas asociados (como el insomnio, los problemas de memoria, etc.) que, aunque en menor medida, suelen dificultar la realización de una vida normal.
4 La ayuda de una asociaciónUna experiencia beneficiosa para los pacientes de fibromialgia es integrarse en una asociación de afectados, (aca en Chile esta la corporacion de fibromialgia Chile). En una asociación conseguirá sentirse integrado en un colectivo de personas con problemas similares, con las que puede compartir experiencias y sentirse oído y entendido. A través de la asociación podrá asimismo conseguir asesoramiento en múltiples aspectosrelacionados con su trastorno (legales, asistenciales, etc.) y participar en las actividades que en ella se organicen (reuniones, jornadas, cursos, asesoramiento legal, sesiones de fisioterapia, de terapia psicológica grupal, etc.). La experiencia dehablar con personas que han pasado por los mismos problemas que uno mismo tiene, y sobre todo, el conocer la forma en que ellos han llegado a superarlos, supone un alivio para al aislamiento y la soledad que muchas veces conlleva la enfermedad yresulta tremendamente útil en el proceso de adaptación.
Enviado por Carolina Annabelle Albornoz el 13/08/2008 a las 21:38
Claudia Leí tu artícuo Muy importante Soy de argentina de una provincia que se llama Tucumán. Recibí ya el código del bligoo y por razones técnicas se extrvió :Aprecio y admiro lo que haces .Tu conección con lo padecemos esto ,tu lucha personal con la burocracia. Me interesa estar integrancdo a tu bigloo y ver si puedesproyectarlo a mi tierra ,que somos muchos.
Hola Claudia!! He leido tus comentarios y respuestas a las personas que te piden ayuda, y de verdad que bueno que hay alguien que nos comprende, pues no es fácil vivir con esta enfermedad!!! Sabes?? Yo llevo casi un año con esto y no he podido dar con una medicina que me haga sentir mejor, eso es dolores dia y noche, lo peor es que tengo una gastritis medicamentosa que no me permite tomar cualquier medicamento pues me hace mucho daño!! Tengo todavia un hijo que terminar de ayudar, de darle herramientas para que se defienda en la vida y es lo que me hace pensar en seguir trabajando. Me cuesta mucho levantarme en la mañana pues son dolores por todas partes aunque me coloque calor, frio, masajes y tome naproxeno que es lo unico que acepta mi estomago. Soy profesora en educación integral, trabajo en la escuela primaria y hasta en la universidad dando clase, eso me gusta y me hace sentir bien, (ayudar y darle luz al que lo necesite) pero me cuesta mucho hacerlo por que me duele todo el cuerpo. A veces me siento mal conmigo misma pues yo he levantado sola 4 hijos y ahora me siento tan limitada para hacerlo!! Fui operada de la columna por hernias discales por atropellamiento de vehículo y desde ese momento son dolores constantes!! Ayudame!! por favor dime que puedo hacer para no sentirme tan mal!!! Me dan unos mareos horribles y unas naúseas que ni te cuento, tengo que tomar dramamine diariamente y eso me da mucho sueño!! Entonces ando en el dia como una sonámbula.. Es horrible andar asi.
La verdad no se como empesar...lamento mucho que te sientas mal, pero te felicito por tener las ganas de salir adelante, eso es lo principal para lidiar con estos dolores, saber que en algun monemto tienen que remitir. De las gastritis medicamentosas, uf a mi me dieron tambien y son horribles, un dia hasta me intoxique con medicamentos, tanto que lleque a delirar...
me di cuenta que para la fibro los doctores dan remedios casi como dar palos de ciego, probando a ver cual le sirve a uno, pero al final por lo menos en mi caso no me sirvio nada, ni si quiera el tramal ( que es super fuerte y lo dan para dolores de cancer) esa cosa me tenia como dices tu como sombie todo el dia, al final me recomendo un medico X que probara marihuana natural y la verdad es que en caso de mucho dolor la probe y funciono... OJO no es que sea de todos los dias, lo ideal es que sea en caso de mucho dolor como para no acostumbrarse, tambien cuando me duele mucho me meto a la tina con agua bien caliente, eso me relaja y mientras estoy en el agua me duele un poco menos (sumergida lo mas que puedo en agua), aparte de eso comense a hacer tai chi, lo que senti fue de mucho provecho porque me dio mas energia y mayor movilidad, tambien deje de comer carne y derivados de carne ( no se si eso sirva pero me he sentido un pokito mejor) aunque siento que lo mio sigue hay dias que tengo poco dolor y eso me alienta a seguir probando...
Tambien creo que aceptar aunque sea de a poco es una buena alternativa OJO aceptar no es resignarse... es mas bien tratar de hacer nuestra vida de la mejor manera considerando que ya es todo diferente...
Bueno mi niña, espero te sirva de algo la informacion, cualquier cosa en que yo pueda ayudar, solo escribeme, aunque sea para hablar solamente...( si me demoro en responder es que no ando muy bien jejeje)
Enviado por SAMIRA LOPEZ el 15/08/2008 a las 18:29
Claudia gracias por estar ahí, apoyando a todo aquel que padece lo que tu sientes propiamente!! De verdad a veces entra la desesperación por tanto dolor, es tan difícil aceptar que un ser humano pueda levantarse y acostarse con dolores diurnos y nocturnos y que ningún medicamento sea efectivo del todo (quite el dolor y no afecte el estomago) a veces me desespero tanto que me deprimo y siento que arrecian los dolores en mi espalda!! Es horrible manejar esta situación, me fui unos dias a la piscina y no senti ninguna mejoría, a lo mejor es que son tan fuertes que no sientes la diferencia del alivio!! No se si te comente que tengo cuatro (4) tornillos y tres barras de titanium en mi espalda, por la mañana amanezco doblada hasta que llego a la ducha y me coloco en el chorro del agua caliente y es cuando puedo estirarme y relajar un poco mi espalda.
Me siento impotente de no poder alzar a mis nietos, pues cuando sin querer lo he hecho (se me olvida que no puedo levantar peso), paso hasta una semana grave con los dolores en el cuello y espalda que no hay nada que me alivie, el terapista me visita una vez por semana y en algo ayuda pero ultimamente ha tenido compromisos laborales que le impiden llegar a mi casa y eso acentua mis dolores!. Gracias nuevamente Claudia por escucharme, el jueves 21 tengo una cita con un reumatologo, vamos a ver que tal!! Te aviso si funciona!!
Hola: Gracias por tus palabras, me alegra poder servir de algo a quienes necesitan aunque sea una palabra...
estaba pensando que si el chorro de agua caliente de la ducha te sirve de algo, tal vez seria una buena idea perseverar con el tema de la piscina, porque es algo lento, de primera tal vez hasta sientas que te cansas mas, pero los ejercicios en agua te van a ayudar a mejorar el tema de la rigidez. Lo otro es que encontre un cojin de semillas que se pone al microondas y cuando esta calientito se pone en la espalda, es bastante bueno y si bien no elimina el dolor, al menos baja la intensidad, lo que se agradece...
Entiendo tu pesar por no poder tomar a tus nietos, yo no puedo tomar a mi hija...si bien tiene nueve años aveces tambien ella quisiera que la alse aunque sea un poco, ni decir de mi sobrinita de tres años, ella se tira no mas y si bien me duele como diablo...trato de disfrutar al maximo los segunditos que logro tenerla...su carita y sus besos valen la pena, mas aun cuando me dice que soy la mas linda preciosa del mundo jejeje..
HOLA ACABO DE CUMPLIR 18 AÑOS Y DESPUES DE UN PEREGRINAR ME DIAGNOSTICARON FIBROMIALGIA, LA PADESCO HACE MAS DE 1 AÑO Y CADA VEZ MI DEPRESION Y MIS DOLORES SON MAS FUERTES. AYUDAME POR FAVOR!!
Hola: gracias por pasar por este bligoo, lamento que te hayan diagnosticado FM...la verdad es que solo puedo ayudarte con informacion, porque si has leido algo mas en este sitio veras que tambien yo estoy dando la pelea...tambien puedes tener apollo moral y alguien con quien conversar, no dudes en escribirme cuantas veces quieras, yo siempre respondo ( a veces me demoro porque no me siento bien)...
mi niña, lo que podemos hacer es que me mandes los antesedentes de que examenes te han hecho, que medico espesialista te ve, si te estan tratando o no y con que...como para orientarte en lo que yo pueda, ah y tambien si te dejaron alguna terapia para el dolor.
besitos y abrazos suaves...
Clau.
PD: arriba el animo... y recuerda que detras de las nuves hay un cielo claro cargado de luz...
HOLA CLAU, MIRA YO VIVO EN PUEBLA, EN LA CIUDAD DE MEXICO, Y VEO A UN NEUROLOGO PUES TAMBIEN TENGO UNA COSA QUE SE LLAMA SINCOPE VASOVAGAL, Y ES QUE LA SANGRE NO ME BOMBEA CON PRESION ASI QUE ME DAN MUCHOS MAREOS, HASTA EL DESMAYO.
ME ESTAN TRATANDO CON MUY POCAS MEDICINAS PUES ESTOY MUY CHICA.
esa enfermedad si existe tengo una hermana que padece de esa desgracia yo quisiera saber que meicamento ella puede tomar para que se alivie ella esta en cuba y yo estoy aqui en miami y estoy desesperada loco por ayudar les pido ayuda por favor
Querida amiga, gracias por escribir y gracias por preocuparte por tu hermana (es grato saber que la apollas en esto). la verdad es que yo no te puedo recetar un medicamento porque eso es algo complicado, yo no soy medico y las medicaciones que sirven a una persona son contraindicadas en otra, por lo demas, en lo personal he probado mucos medicamentos sin resultado, pero puedo decir que a la hora del dolor y en mi desesperacion, descubri que la marihuana (natural sin aditivos) adormese el cuerpo, calma el dolor intenso y relaja, no es que se tenga que convertir en bob marley... pero ante una crisis es una buena opcion (dentro de la desesperacion).
Enviado por maria Emilia el 26/05/2008 a las 11:30
Hola todo bien?
Bueno cuento q esto es nuevo para mi. Despues de padecer un año con todos los sintomas, de hacerme 937457 estudios y nada, di en la teclka con un traumatologo q al hacerme varias preguntas y revisarme lo primero q me dijo es q soy una tipica fibromialgica y me explic q era, aunqque ya la conocia. Pero ahora q se q es, me cuesta lidiar con esto, nos e q hacer para donde disparar...
Mi niña: lamento que tengas fibro, la verdad es que se te viene un lago camino de aceptacion y de aprender a vivir con esto..
como testimonio, para mi tambien ha sido dificil y creo que para todas aquellas personas que llevamos esta pesada carga, solo puedo decirte que no es pecado que te sientas animicamente mal, es normal, nadie que tenga dolor continuo va a tener el mejor animo del mundo...pero se puede intentar..
ahora lo de no saber donde acudir, creo que lo primero es que trates de ordenar tus ideas con respecto a como se viene el futuro, pensando en como afrontarlo de la mejor manera teniendo en cuenta tus limitaciones y tus fortalezas. despues, ya se dira...recuerda que dentro de este cuerpo adolorido sigues estando TU.
Gracias por la idea de los libros de autoayuda, si los e leido y son muy buenos...ahora lo que me dices de que en argentina no existe...me imagino que mas de alguien debe haber, lo que pasa es que al ser una enfermedad (en realidad un sindrome) poco conocido...bueno ni los medicos saben mucho...la OMS la reconocio como enfermedad hace no mas de 10 años por lo que como te digo...y te diagnostican de mil maneras antes de dar con la real enfermedad... ahora espero yo que en algun monento algo se descubra, porque hasta ahora no existe un medicamento que sea especifico y exclusivo para nosotrros, los medicamentos que hay son para otras enfermedades y nos los dan por si funcionan (en el mejor de los casos no hacen nada y en el peor son muy nocivos) y los tratamientos que existen (kinesiologicos, hidroterapia, tens, masoterapia, biomagnetismo, acupuntura, reiki, entre otros) son solo paleativos.
Claudia Leí tu artícuo Muy importante Soy de argentina de una provincia que se llama Tucumán. Recibí ya el código del bligoo y por razones técnicas se extrvió :Aprecio y admiro lo que haces .Tu conección con lo padecemos esto ,tu lucha personal con la burocracia. Me interesa estar integrancdo a tu bigloo y ver si puedesproyectarlo a mi tierra ,que somos muchos.
Una brazo contoda mi comprensión
Annabelle