EL PRIMER PASO: SABER QUÉ ES LO QUE ME PASA.
Para aprender a convivir con la fibromialgia, el primer paso debe ser conocer en qué consiste este trastorno. La fibromialgia es un síndrome, es decir, un conjunto de síntomas. De estos síntomas el más característico, y también el más preocupante, es el dolor, ya que se trata de un dolor generalizado (en palabras del paciente: “me duele todo el cuerpo”) que a veces se hace más intenso en alguna zona, y que se padece de forma prácticamente continua (“no me deja ni un momento”) desde hace varios meses o años. Junto al dolor, otros síntomas característicos de este síndrome suelen ser la fatiga (“siempre estoy cansado, agotado”), la rigidez matutina (“me cuesta mucho levantarme y empezar a moverme”), y los problemas de sueño (“el dolor me despierta y no me deja descansar bien”). Además, y de forma bastante variable entre pacientes, pueden presentarse algunos síntomas secundarios como colon irritable, cefaleas, reglas dolorosas, entumecimiento, espasmos nocturnos y problemas psicológicos como ansiedad y depresión.
Desde que se empiezan a padecer los primeros síntomas del trastorno hasta que se recibe el diagnóstico de fibromialgia, suele pasar un largo proceso que la mayor parte de los pacientes describen como un “peregrinaje de médico en médico”. Aunque hace ya más de 10 años que se definieron los criterios para el diagnóstico del síndrome fibromiálgico y su existencia y características han sido ampliamente difundidas y son conocidas por la mayoría de los profesionales de la salud, sin embargo las propias peculiaridades del trastorno (por ejemplo, que no se detecte ni en análisis ni en radiografías, que se presente asociado a otros trastornos que lo enmascaren, etc.) puede hacer difícil su delimitación. El diagnóstico sólo se basa en la exploración médica, valorando el dolor que siente el paciente en determinadas zonas sensibles.
La vivencia de este proceso (consultas, pruebas, más consultas, más pruebas...), junto a las dudas e incertidumbre que genera en el propio paciente (“debo tener algo tan raro que no dan con ello”), así como en sus familiares (“¿cómo puede quejarse tanto si no sale nada en las pruebas?”) hace que el momento del diagnóstico y la etiqueta que de él se deriva, fibromialgia, se reciba con alivio. Un alivio lógico por muchos motivos: porque no se trata de un problema degenerativo; porque podemos poner un nombre a lo que se padece y compartirle con los allegados y, lo que es más importante, porque por primera vez nos tratan como auténticos enfermos y no como si nos lo estuviéramos inventando. El alivio que supone recibir el diagnóstico de fibromialgia suele ser pasajero ya que, cuando se conoce lo poco que se sabe de esta enfermedad, cuando se comprende que es una enfermedad crónica (“para toda la vida”), surgen otras dudas, otras preguntas (“¿por qué a mí?”). Las reacciones y sentimientos ante la enfermedad suelen ir cambiando, pasando inicialmente por momentos de rabia e incluso de negación de la enfermedad (“seguro que se han equivocado, yo no tengo fibromialgia”), que posteriormente pueden transformarse en sentimientos de tristeza e indefensión ante el dolor, con pensamientos negativos sobre el presente (“ya no valgo para nada”), y adivinaciones aún más negativas sobre el futuro (“voy a terminar en una silla de ruedas”, “nunca volveré a hacer...”). Esta forma de reaccionar ante la enfermedad, aunque es frecuente en muchas de las personas con fibromialgia, es perjudicial y contribuye a agravar su padecimiento, por lo que debe ser frenada y controlada para dar paso, lo más pronto posible, a formas más saludables de afrontar la enfermedad. Para vivir con fibromialgia de la forma más saludable posible, es imprescindible aceptar que se padece una enfermedad crónica a la que se debe conocer y respetar. Se trata de aprender que, aun con las limitaciones que pueda suponer la enfermedad, existen muchas actividades que pueden seguir haciéndose y muchas medidas que se pueden tomar para llevar una vida lo más normal posible, a pesar de la fibromialgia. En las próximas páginas se ofrecen unas breves recomendaciones para mejorar su adaptación a la enfermedad en diferentes aspectos (atención sanitaria y psicológica, apoyo familiar y de la asociación), con especial atención al estudio de los aspectos psicológicos implicados en el padecimiento de la fibromialgia. 2. El apoyo de la familia Un paso fundamental en la aceptación del trastorno es que sus familiares y allegados estén también informados de lo que le ocurre y de cómo ayudarle a sentirse mejor. Es importante que usted entienda que, para ellos, tampoco es un tarea fácil convivir con un fibromiálgico; que ellos también pueden sentirse impotentes ante la enfermedad, sobre todo cuando son conscientes de su sufrimiento pero no saben qué pueden hacer para aliviarlo; cuando les mortifican pensamiento como: “Si le pregunto como está, me dice que bien. Pero noto en su cara que está mal. Pero si no le pregunto como está se enfada porque cree que no soy consciente de lo que le pasa. No sé que hacer”. La atención y apoyo de los familiares y allegados es imprescindible en toda enfermedad. Sin embargo, cuando se trata de una enfermedad crónica, como es la fibromialgia, el apoyo de la familia no suele ser uniforme, sino que sufre oscilaciones, cambios a lo largo del proceso. Es bastante frecuente que al inicio del proceso, cuando todavía no se conoce el diagnóstico, los familiares desarrollen sentimientos de incredulidad ya que el paciente se queja de un dolor intenso , pero las pruebas médicas no reflejan ningún trastorno. Con la llegada del diagnóstico, suele aparecer una fase de comprensión y apoyo; este es el mejor momento para que juntos, paciente y familiares, consulten con los profesionales de la salud (médicos, psicólogos, fisioterapeutas, etc.) para conocer el trastorno y aprender a convivir con él. El problema es que si no se realiza este aprendizaje, pueden aparecer problemas de convivencia, lo que suele desembocar en el agotamiento de ambas partes, con sentimientos de impotencia como los arriba señalados en los familiares, y de tristeza y abandono en los pacientes (“ya no le importo a nadie”). Por estos motivos, lo más recomendable es que los familiares más cercanos, siempre que puedan, acompañen al paciente en sus visitas tanto a los médicos, como a la fisioterapia, a la terapia psicológica, y a la asociación de enfermos. De este modo conocerán las características del trastorno y de su tratamiento, aprenderán cómo deben comportarse en cada momento, y se sentirán parte involucrada en el problema. Así, también el enfermo se sentirá comprendido y apoyado, sabiendo que la familia está ahí cuando la necesita. Asimismo, la familia aprenderá que es bueno que el paciente siga haciendo actividades, por lo que deben animarle a hacer las cosas que estén a su alcance; pero también deben conocer sus limitaciones para ayudarles en aquellas que no puedan hacer. Hablar con los seres queridos puede ser muy beneficioso siempre que sirva para buscar soluciones y no para quedarnos estancados en quejas y reproches. 4 La ayuda de una asociación Una experiencia beneficiosa para los pacientes de fibromialgia es integrarse en una asociación de afectados, (aca en Chile esta la corporacion de fibromialgia Chile). En una asociación conseguirá sentirse integrado en un colectivo de personas con problemas similares, con las que puede compartir experiencias y sentirse oído y entendido. A través de la asociación podrá asimismo conseguir asesoramiento en múltiples aspectos relacionados con su trastorno (legales, asistenciales, etc.) y participar en las actividades que en ella se organicen (reuniones, jornadas, cursos, asesoramiento legal, sesiones de fisioterapia, de terapia psicológica grupal, etc.). La experiencia de hablar con personas que han pasado por los mismos problemas que uno mismo tiene, y sobre todo, el conocer la forma en que ellos han llegado a superarlos, supone un alivio para al aislamiento y la soledad que muchas veces conlleva la enfermedad y resulta tremendamente útil en el proceso de adaptación.
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hola A TODOS 50. CON LA NOVEDAD DE FIBROMIALGIA AHORA TOMO PREGABALINA 300 MG 2 NX DIA TRITANOL Y LEXOTANIL Y CALMADOR O TRMADOL ME SIENTO SOLA Y TENGO MIEDO
ESTIMADOS TODOS AMIGOS DE FM.. SOY ARTISTA PLASTICA Y FISOTERAPISTA RETIRADA . FUI DIAGNOSTICADA CON FM E INICIE UN BLOG EN GUATEMALA QUE ESPERO VISITEN SE LLAMA ¨GRUPO APOYO DE FIBROMILAGIA GUATEMALA¨ .
HE RECIBIDO VARIAS CARTAS DE VARIAS PERSONAS INTERESADAS EN PERTENECER A UN GRUPO DE AYUDA QUE SE JUNTEN DE VEZ EN CUANTO PARA COMPARTIR. YA QUE HASTA HACE UNOS MESES RESIDIA FUERA DE GUATEMALA NO SE SI YA EXISTE ACA. CONOZCO A LOS MEDICOS QUE MENCIONAN YA TRABAJE ANTES CON ELLOS ANTERIORMENTE. LO MIO ES MUY LEVE PERO COMPRENDO LOS SINTOMAS DEL DOLOR Y LA INCAPACIDAD… INTENTEMOS FORMAR UN GRUPO FUERTE AQUI PARA QUE LA ENFERMEDAD SEA TOMADA EN CUENTA Y SE INVESTIGUE MAS… SALUDOS Y GRACIAS CLAU POR COMPARTIR...
TENGO 3 AÑOS QUE ME DETECTARON FIBROMIALGIA DESPUES DE HABER PASADO POR UNA CANTIDAD DE MEDICOS, NO ES FACIL ESTA SITUACION PORQUE TE AFECTA TODO TU ORGANISMO, CAMBIAS MUCHO DE HUMOR DEBIDO A LA INTENSIDAD DE LOS DOLORES, PERO NO HAY QUE DESESPERARSE PORQUE ES LO PEOR SOLO TENEMOS QUE ACOSTUMBRARNOS A ELLA COMO PARTE DE NUESTRA VIDA DIARIA, LAS DUCHAS DE AGUA CALIENTE Y LOS EJERCICIOS PARA LAS ARTICULACIONES TE RELAJAN BASTANTE, Y CON LA AYUDA DE DIOS A SEGUIR ADELANTE, EL Y MI MAMA SON LOS UNICOS QUE ME ENTIENDEN Y COMPRENDEN, PORQUE EN EL EMPLEO ESTAN OSTINADOS, PERO HAY QUE SEGUIR ORITA ESTOY A LA ESPERA DE UNA PRONUNCIACION POR PARTE DE ELLOS,
Yo padezco fibromialgia y he tratado de aprender a vivir con esto....me cuesta mucho trabajo porque mis hijos no entienden todo este proceso, ademàs algo que me ha afectado mucho es que soy sumamente depresiva....no esperemos que los demàs nos entiendan por completo....debemos empezar por salir adelante sòlo con nuestras ganas de vivir y de hacer lo que siempre hemos hecho, ùnicamente debemos medir ejercicios y alimentaciòn. Saludos a todos y salgamos adelante tratando de olvidarnos un poco de este dolor que sè que en ocasiones es demasiado.
Hola Claudia te escribi hace un tiempo, y despues de haber vivido todas estas situaciones que comparto con todos los FM que escriben a tu blog, pienso que me falta algo por hscer, y quisiera poder contactar a las personas de Concepcion y alrededores que tienen FM para compartir experiencias ,ver posibilidades de reunirnos, en general mi idea es de organizar un grupo en Concepcion, YA QUE ES SABIDO QUE LA UNION HACE LA FUERZA, asi tal vez pudieramos lograr mejores alternativas en diversas areas, por ejemplo actividades fisicas dirigidas y diseñadas para nosotros, actividades recreativas en conjunto, datos de medicos, terapias alternativas,medicamentos efectivos, dietas,etc.Yo aqui me siento sola, felizamente en mi trabajo ahora tengo apoyo y compremsion, pero se que no siempre es asi para todos, ya casi no socializo, porque no me siento comprendida, por eso creo que juntarnos nos haria bien.
mis saludos navideños de amor y esperanza para ti y a todos quienes sobrellevamos esta condicion. afectuosamente
Ruhtitt Gajardo,enfermera activa
hola a todos, hace una semana me diagnosticaron fibromialgia. realmente estoy angustiada. me pasa todo lo que cuentan todos, gracias cludia por estar con nosotros.es como dicen me duele todo, tengo 44 años. desde los 14 que trabajo. y esto de parar, o como digo yo no poder caminar me hace sentir mal. tengo una hija de 11 años.empece un tratamiento indicado por el reumatologo con clorhidrato de amitriptilina. besos a todos y fuerza!!!!!!!! dios esta con nosotros y nos ama y no nos abandonaaaaaaaa
los quiero .mabel. mi correo es mabel.tevez@hot mail.com besosssssssss
Hola, soy de Venezuela y hace 5 meses me diagnosticaron FM, aunq tengo mucho tiempo con dolores en mi cuerpo. no se si tenga q ver, pero no me puedo tocar el cuero cabelludo y me dan punzadas que me queman y esa es la parte que mas me desespera, también me da dolor en los hombros y se me ponen duros, ahorita estoy sintiendo dolor en la parte baja de la espalda. Al igual que muchos de ustedes me he deprimido y aveces pienso que no vale la pena vivir, tengo 3 hijos adolescentes y ellos no tienen la madurez para comprender lo que estoy pasando y eso me pone muy triste, mi esposo trabaja todo el dia y eso me hace sentir sola. Mis padres me apoyan incondicionalmente pero me duele verlos sufrir por mi causa. Lo único que me da esperanza es que hay un Dios bueno y poderoso que en cualquier momento tal vez en el menos esperado me aliviará y me librará de todo esto. Confiemos en que a cada una de nosotras nos guiará a buscar y conseguir la solución, no me consuela el saber que otras personas sufren pero es alentador saber que algunas tienen 15 o más años con la enfermedad y la han sabido soportar y sobrellevar, eso me anima a seguir buscando y seguir tratando. Dios tdopoderoso tenga misericordia de nosotras y que pronto veamos el poder del espiritu santo morando en nuestro cuerpo, sanándonos y liberándonos. Dios les bendiga grandemente y búsquenle y acéptenle en su corazón.
Q PENA REALMENTE SIENTO AL LEER LOS COMENTARIOS DE TANTAS PERSONAS JÒVENES CON ESTA ENFERMEDAD...YO TENGO LA SUERTE Q AUNQUE SE QUE LA TENGO HACE AÑOS DE AÑOS TAMPOCO ME LA IDENTIFICARON ANTES...VI ESTE AÑO 7 MEDICOS UNO DE ELLOS ME INYECTO LA COLUMNA...PERO YO SEGUI IGUAL....GASTE MUCHO ANTES DE SABER EXACTAMENTE LO QUE TENIA...Y SI TENGO LA SUERTE DE ESTAR YA JUBILADA, MIS HIJOS YA GRANDES Y AUNQUE TRABAJO PUEDO DARME EL LUJO DE DESCANSAR EN CUANTO ME SIENTO MUY PERO MUY CANSADA....MI VIDA S E LIMITO....YA NO MANEJO MI CARRO COMO ANTES,YA NO TRABAJO COMO ANTES YA NO SOCIALIZO COMO ANTES....TODO A LA MITAD...AL PRINCIPIO FUE MUY TRISTE DEJAR DE HACER DE TODO---PERO AHORA VEO Q VIVIR DE ESTA FORMA ES MEJOR.....NO SE SI SABEN Q ESTA ENFERMEDAD VIENE DE EXCESO DE STRESS...YO SIEMPRE ESTABA ASI STRESADA...NO ES UNA ENFERMEDAD FATAL, PERO SI DE CUIDADO....ANIMO ! A TODOS....Y TODAS...Y SI TENEMOS Q BUSCAR LA MANERA DE VIVIRLA MEJOR....Y DARLE A LEER A NUESTROS FAMILIARES AL RESPECTO PARA QUE NOS ENTIENDAN....LYRIKA REALMENTE AMI ME TIENE MEJOR....ESPERO AUSTEDES TAMBIEN...SEGÙN SE ES LA UNCCA QUE EXISTE PARA LA FB......SI ME GUSTARIA SABER DE ALGUN GRUPO DE AYUDA...PARA QUE ASISTAMOS A DARNOS ANIMO......GRACIAS...
TENGO SEIS MESES QUE ME DIAGNOSTICARON FB PERO DESDE AÑOS ATRAS YA LA PADECIA SIN SABERLO....PUES ESCUCHÈ DE LYRIKA Y COMENZE A TOMARLA HACE UNA SEMANA...ME SIENTO RE BIEN....ME LEVANTO FELIZ Y AGRADECIDA DE HABER ENCONTRADO ESTA MEDICINA...AHORA TENGO ÀNIMO PARA HACER Y LOGRAR MUCHAS COSAS MAS EN MI VIDA....QUIERO ACLARAR Q SIGO SINTIENDO CANSANCIO PERO YA SE COMO CUIDARME....SIN EXCEDERME....DESCANSAR,TRABAJAR...SOCIALIZAR.....TODO MENOS QUE MÀS..
Hola que tal, no se si tengo esta enfermedad, pero hay días que el dolor es intenso en mis brazos, me han dicho doctores tunel carpo en ambas manos (cosa que no creo lógica que en 15 días se desarrolle en la otra mano), desde pequeña sufro dolores en todo el cuerpo y aprendí a vivir así hasta ahora que se convierten en intensos, me está alterando todos los nervios y empiezo a ser aprensiva e irritable, me han dado lyrica un reumatólogo pero creo que por TAG, me mandó a cirugía de la mano, me encuentro suspendida, y del IGSS me han enviado a auditoria y la doctora dijo otras cosas, como problemas de articulaciones, solo un doctor un traumatólogo me dijo que podía ser fibromialgia (a sido mi doctor de cabecera) pero fue quien me remitió con el traumatólogo, ya estoy harta de presentar una enfermedad un día y otra otra y pasar de doctor en doctor que ya me siento hipocondríaca y he entrado en depresión.
Ya apunté los 2 doctores de Guatemala y mañana empiezo a averiguar con ellos, ojalá no tenga esta enfermedad y si son enfermedades psicológicas que me la digan, he insistido a todos que debo ir con un psicólogo y nadie lo cree o un neurólogo y tampoco me envían con él.
Tengo 2 hijos y me la paso de mal humor, hasta el ruido me moleta, trato de controlarme pero ya no puedo, gracias a Dios quien me apoya incondicionalmente es mi exesposo.
Si algún doctor en Guatemala lee este blog, ojalá pueda escribirme y poder ir con él.
Mi correo es prialonsog@hotmail.com
Saludos y gracias Clau por este blog
gracias por el informe, hace 15 años que sufro fibromialgia y despues de mucho investigar ,llegue hoy a la conclucion de que llego la hora de aceptarla y no exigirme ni sentirme culpable por lo que ya no puedo hacer.Tratare de conseguir un grupo aunque sea para intercambiar animo con otros, aunque no conozco ninguno .quizas me puedan dar mas informacion
DESDE HACE ALGUNOS DIAS MI CANSANCIO ES TOTAL...PERO LO Q ME SORPRENDE ES QUE EL DOLOR ES DE LOS HOMBREOS A LOS BRAZOS....YA NO PUEDO HACER NADA EL DOLOR ES TODO EL TIEMPO ....Q PUEDO HACER'?
Hola, a mi también me diagnosticaron fm, soy de Guatemala, me identifico con todo lo que dicen. A mi me recetaron Lyrica de Pfizer y como complemento clorhidrato de amitriptilina, me ha cambiado la vida desde que comencé el tratamiento ahora ya hay días en que me puedo desenvolver bastante bien.
Para las personas de Guatemala, les paso el nombre del Dr. que me atiende, Dr. Carlos Dávila él es neurólogo, es una persona muy cálida y por lo menos a mí me cambió la vida, los números telefónicos de su clínica son 2238-3451 / 2232-9264, la dirección no la tengo pero su clínica está en la zona 1 y si llaman, la secretaria les puede dar la dirección. Espero que les sirva y ánimo, la vida es hermosa aún con nuestras limitaciones.
QUIERO SABER COMO CONTACTAR UN GRUPO DE AYUDA PARA ESTA ENFERMEDAD...Q TE MIRÀS BIEN FSICAMENTE PERO TE SENTÌS...CON DOLOR TODO EL TIEMPO....CANSADA Y CON GANAS DE HACER MUCHAS COSAS Y NO PODERLAS HACER....
HOLA ....ES INCREIBLE COMO LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD PASAN EXACTAMNETE POR LO MISMO INDEPENDIENTE DE LA EDAD ...HE LEIDO MUCHO SOBRE LA ENFERMEDAD ...DESDE OCTUBRE DEL 2010 QUE HEMOS ESTADO LUCHANDO DE HOPITAL EN HOSPITAL 4 REUMATOLOGOS MUCHOS EXMANES Y DOS COINCIDIERON DE QUE LO QUE TIENE ES FIBROMIALGIA ...PERO LO MAS TRISTE QUE CUANDO YA ESTAMOS MAS ESTAVILIZADOS CON LA ENFERMEDAD APARECEN SINTOMAS NUEVOS Y TENEMOS QUE CAMBIAR DE ESTRATEGIA LOS MEDICOS AUMENTAN LAS DOSIS DE MEDICAMENTO YA LOS EJERCICIOS QUE HACIA ANTES LE CAUSAN MAS DOLOR TENEMOS QUE CAMBIAR TODO Y PRACTIMENTE EMPEZAR DE CERO YA QUE LE DAN COMO RECAIDAS ....PERO BUENO TATANDO DE COMPRENDER MAS Y SI BUENO HAY ALGUNOS DE USTEDES QUE CONOZCAN JOVENCITOS CON ESTA MISMA ENFERMEDAD DEJENME SAVER PARA QUE SE CONECTEN CON MI HIJO Y ENTERCAMBIEN PALABRAS .....EL ES U MUCHACHO SUUUUPER OPTIMISTA A PEASR DE CORTA EDAD LOS MEDICOS DICEN QUE TIENE UNA MADUREZ INCREIBLE ...!!!!!!
hola hace tiempo comenze con dolores recorriendo todos los médicos hasta q me diagnosticaron fm. en mi casa las cosas no son tan faciles, tengo 3 hijos y un marido que me dice hipocondriaca porque esta negado a creer esto. hay veces que me siento mal y empeoro cuando veo que no hay respuesta del otro lado ni comprension , tengo dudas si realmente me ame. leyendo todo lo que escriben veo que muchas personas pasan por lo mismo. les envio un beso, estas paginas me ayudan a no sentirme tan sola. gracias
Sabes , yo tambien em sienyo muy confundida nos e padezca de FM. he gastado mucho dinero en médico, pero talvez tengas razón las personas que estan a nuestro alrededor no nos crean lo que sentimos y eso nos da a entender que no nos aman lo suficiente, suerte en todo .
Hols Tamara: este lema de los grupos de autoayuda es fundamental para nosotras. Una vez que aprendemos que mi prioridad soy yo, con la serenidad que da saber que no puedo cuidar bien a nadie si no sé cuidarme yo, que no puedo amar bien a nadie si no lo hago primero conmigo, algunas cosas se acomodan.
Aprender a conocer, aceptar y amar una condición que nos recuerda que nos centremos en nosotras para darnos lo que necesitamos.
Sé lo que es criar hijos con esta condición llevo muchos años, toda la vida diría con los síntomas. Aquí estoy, he sobrevivido y mis hijos hermosos, talentosos, buenos.
¿Lo que dicen los otros, así sea el más cercano? Una buena técnica es recordar ESO PIENSAS TÚ, YO PIENSO, y al mismo tiempo saber que no están dentro nuestro, no pueden adivinar, que esto nos desconcierta a nosotros y a los otros.
Abrazo cálido y suave
Ester
hola soy de Chile, de una comuna llamada los lagos,desde mi primer embarazo a los 30 años ( ahora tengo 37 ) me comense a sentir muy mal se me elevo mucho el factor reumatoideo me sonaban las articulaciones no me podía parar de la cama en las noches después se calmo un poco, pero este año ha sido una pesadilla mucho dolor de cabeza dolor en la cintura en los hombros brazos pies etc..me ha afectado mucho por que yo antes era muy buena para el deporte ,recien hace 4 días atrás me dijo el doc que tengo fm de primera me sentí un poco bien tanto dolor era por algo pero ahora el saber que voy a convivir con esto siempre me pone mal no soy cobarde ,pero siento en parte que no es justo por mi hijo y por mi sobrina que cuido me gustaba jugar con ellos correr, la pelota, salir a caminar al rió, en fin...creo que solo queda aceptar y luchar por una vida mejor de la cual estamos obligados a llevar...gracias.
Hola, gracias por pasar por aca:
La verdad en cierto modo es un alivio saber que esto tiene nombre y que existe, que no nos pasa solo a nosotras, que es tan real como un resfrio, eso nos ayuda a no sentirnos tan solas ni tan locas...
Tu actitud me agrada mucho, esa es la idea tratar de sentirnos mejor, tratar de llevar una vida lo mejor que se pueda dentro de lo que ya nos toco vivir.
Fuerza y un abrazo enorme.
Clau.
Hace 15 años me diagnosticaron fibromialgia. Con un hijo de 5 años y jefa de familia. Siempre me decian que yo era hipocondriaca que no teneia nada. Desde el momento del diagnostco comenze a tmar medicina natural. Hace 2 años comenze a tratarmen con un reumatologo y estoy utilizando la medicacion cientifica debido a que losdolores cada vez son peores. Entiendo que lo mas importante para mi fue no ver esto como una enfermedad sino como una condicion y no tomarme pena.En estos momentos deseo saber cual es la dieta que debo llevar, de los alimentos que son dañinospara esta condicion, com oder manejar el strees del dia a dia y manejar los estresores externas en situaciones imprevistas, emociones. Pero lo mas que me ha ayudado son los libros de autoayuda
Hola, sabes yo tambien me setia asi y tambien me trataron de mentirosa y que exajeraba los sintomas. Es bueno que veas esto como una condicion, ya que enfermedad suena a resfrio y esta porqueria no se pasa asi tan facil. Con respecto a la dieta, personalmente me hice lacto vegetariana y me ha funcionado, me he sentido mejor, pero no es lo unico que hago, tambien aprendi de a poco a manejar algunas situaciones y los libros de autoayuda sirven bastante, te recomiendo el libro "tus zonas erroneas" si no lo has leido de seguro te gustara.
Cariños.
Clau.
Hola Clau ! soy de Argentina de una ciudad que se llama Tucumán, estuve leyendo los comentarios y quiero contarles lo que estoy haciendo para sobrellevar ésta enfermedad que tanto cuesta aceptarla. Leí mucho sobre la misma y me pasaron una dieta en la que hay que disminuir la carne , el pollo (solo casero) los enlatados, los fritos, las grasas, los embutidos, el pan, el azucar,el café y té, los jugosy todo aquello que posea conservante. SI COMER mucha fruta y verduras (exepto: acelga, tomate y berengena que acidifican la sangre) SI legumbres, leche de soja, té de hierbas, pescado, pollo de campo,tratar de incorporar magnesio, potacio y vitaminas "c".
Además trato de hacer algo de bicicleta todos los días aunque me duela, tomo baños de inmersión con las hierbas: melisa.valeriana, malva, manzanilla. Cuando puedo me hago dar masajes relajantes y voy a yoga para no endurecerme.
En España salió un remedio que se llama RECUPERATION , que es una mezcla de Sodio, Potacio, Magnesio y Calcio, con el que se curó un español llamado Alfred Blasi y que donó su investigación a un laboratorio que lo comercializa y aunque mi homeópata dice que cada paciente de fibro es particular y a todos no se los puede medicar con lo mismo, vale la pena leer su investigación y probar con los alimentos o si es posible pedirla a España
Para Anabella de Tucumán le cuento que hay un grupoi de autoayuda que esta noche lo descubrí y le dejo los te: 4307737y 4249195. Cariños para vos y para todos los que estamos en ésta lucha diaria
Linda, gracias por todos los datos, todo lo que se pueda probar siempre es bienvenido, lo que a algunos les sirve no simpre sirve para todos por eso mientras mas datos , mejor. Yo tambien deje la carne, me hise vegetariana, pero pondre atencion con las verduras que mencionas que acidifican la sangre, en una de esas tambien me resulta, lo de la bici es estupendo ya quemantiene cierto tono muscular que es muy necesario, el cafe lo cambie por cafe de cebada e higos y para ser franca sin cafe siento que muero... jajaja.
Prueba canabis ya que en tu pais es menos complicado que aca, al menos a mi me funciona bastante bien =)
Un abrazo fraterno y saludos desde este lado de la cordillera.
Clau.
PERDON POR LA INSISTENCIA SOLO NECESITO SABER QUE DOCTOR LA ATIENDE ACA EN GUATEMALA MI CORREO ES ivve1@hotmail.com
Eres de Guatemala y yo también, llevo 3 meses diagnosticada con fibromialgia, yo visité al Doctor Enio Fabian en las clínicas del Centro médico, el es reumatólogo y fue quien me lo detecto.
Espero te sirva de algo.
Saludos, cualquier cosa escribeme
No te preocupes por insistir, el problema es que yo estoy en Chile y no se de nadie en Guatemala, si alguien pasa por aca que sepa porfavor deje una respuesta.
Saludos.
Clau.
Me gustaría mucho contactarme con personas de la región del Bio-Bio, Chile. Soy de Concepción y me gustaría mucho relacionarme con otras personas que tengan FM. Me pueden escribir a mi correo: amalia.ramirez1960@gmail.com
No hay problema, me encantaria poder ayudarte, pero yo estoy en Chile. agradeceria si alguien que estubiera alla te pudiera responder, espero que si alguien pasa por aqui te deje el dato.
Saludos.
Clau.
hola, tengo FM desde hace 17 años, y luego de pasar por muchas decepciones debido a tratamientos tan poco efectivos , y al comprender que esta enfermedad es un sindrome, y que en Chile, son escasos los medicos que la pueden tratar, me refiero a medicos integrales, es que siento una necesidad imperiosa de comunicarme con las personas que estan padeciendo lo mismo que yo vivi, para pedirles que no se queden con solo 1 opinion medica, y busquen por su cuenta informacion al respecto, esta enfermedad tiene muchas aristas y es preciso abarcarlas todas para poder sobrellevarla de manera tolerable.
Me da mucha pena leer a tantas personas que lo estan pasando mal con esto y que no reciben la debida atencion del sistema de salud establecido y de lsus "seres queridos" , que decir del entorno laboral, y pienso que asi y todo, siendo yo enfermera ( activa), me ha costado encontrar las instancias mas adecuadas, como sera para los demas.
Te felicito por esta "ventanita de esperanza " para tantos y personalmente creo, fervorosamente, que en cada uno de nosotros esta la respuesta para sanarnos de esta enfermedad, y hay que seguir perseverando, conocernos mas y hacer los cambios necesarios, yo no me rindo, sigo buscando, investigando, probando, y creo que me estoy acercando...
cariños para todos de Ruhtitt, de Concepcion, Chile
Gracias por tus comentarios, gracias por ser asi, tiradora para arriba porque eso tambien es dar esperanzas y darlas con el ejemplo es mejor aun, es super bueno saber que puedes trabajar con la fibro a cuestas (en el sentido de saber que no te ha derrotado), Ruhti, tu eres enfermera, investiga los efectos del canabinol, yo estoy optando por eso en este momento, ya aburrida de tanta gastritis medicamentosa.
Un abrazo enorme.
Clau.
que bueno que hayan construido esto para apoyarse mutuamente.. mi mamá Marta tiene fibromialgia por desgracia esta en un pueblo muy pequeño en el sur de santa fe y solo se trata por medio de una medica clinica y veo por lo que comentan no es un caso extraño el hecho de que ya han probado ella junto con su medica varios tratamientos con diferentes medicamentos , que también muchas veces han acarreado grandes dolores estomacales por lo fuertes que eran. me ha comentado que tambien solo en 2 lugares de su cuerpo esto - no se bien como se describira- a avanzando a una artitris aun muy principiante , sin embargo no menos dolorosa. me da mucha pena oirla siempre con su problema y ademas sus alergias múltiples provocadas muy a menudo tan solo con el cambio de clima , y a las sulfas en los medicamentos.
quisiera saber ya que veo que por lo general todos los que aqui escriben la padecen o como yo tratan de ayudar a parientes .. porque los amamos y queremos verlos felices.. QUE LIBROS SE ENCUENTRAN EN ARGENTINA AL RESPECTO PARA QUE ELLA LEA ? vale aclarar que no es medica asi que me refiero mas que nada a aquellos que podriamos comprender todos sin necesidad de muchos conocimientos fisiologicos y demas.
yo por mi lado trato de ayudarla .. estudio psicologia y trato de acompañarla y que logre verle el lado rosa de las cosas siempre..
un beso , una vez mas las felicito.
ella tambien se encuentra en sobrepeso , que ejercicios podria realizar en estas condiciones?
pd- agradeceria la prontitud de la respuesta .. besos !
esperanza para todos y buen animo , que mientras haya voluntad nada es imposible y nadie lleva una carga mayor que la que puede cargar , por lo tanto deben ser grandes luchadores a quienes les ha tocado y deben actuar como tales!
Hola, gracias por pasar por aca, te cuento que en realidad no se que libros puedan haber sobre la enfermedad en Argentina, pero me parece que libros de auto-ayuda nunca son algo de mas, algo como "tus zonas erroneas" es un libro muy bonito y entretenido uno ve las cosas mas livianas despues de el, tambien te recomiendo "El caballero de la armadura oxidada" y solo porque me gusta "Juan salvador gaviota" son libros esperanzadores que no llegan a ser pesados (sobretodo para nosotros que perdemos concentracion de manera facil).
Del ejercicio, a mi me recomendaron natacion, pero si esta lejos tal vez podria solo tratar de caminar de a poquitos, 5 minutos, luego 10 o 15 cada dia, escuchando musica o paseando al perrito.
De los medicamentos, yo no soy medico y no digo que tenga que ser asi siempre, pero en mi caso y despues de multiples intoxicaciones, no estoy tomando nada, si le puedes conseguir una plantita de canabis ahora que esta mas facil alla, para que la use como agüita de hierba o la ponga en alguna tarta o bien se la fume...lee el articulo sobre canabis y fibromialgia para que entiendas.
Te felicito por ser tan buena hija, gracias por amar y comprender.
Un abrazo afectuoso desde Chile.
Clau.
Hola, soy de venezuela y tengo cinco años padeciendo esta enfermedad, yo era de lo mas activa y deportista, me la pasaba trotando y haciendo ejercicios, me ocupaba de un sin fin de cosas, pero he llegado a un punto que solo vivo como digo yo de un 1oo% a un 25%, fiestar, no puedo hacer ejercicio, ni siquaiera 5 minutos sin tener consecuencia, es poco lo que puedo limpiar, tuve que dejar de manejar, y todo esto no solo por los dolores, podria soportarlo si asi fuera, pero es la fatiga cronica, las arritmias, los quebantos por cualquier cosa, las amigdalas siempre infectadas, los temblores, las convulciones, los problemas cognitivos, las alergias por cualquier cosa que coma, la sensibilidad a cualquier medicamento, siempre me dan todos los efectos secundarios y a veces me siento tan pero tan mal que creo que estoy muriendo, no puedo disfrutar absolutamente nada, hasta cuando me voy de vacaciones con mi esposo la paso terrible, y asi y todo que voy a hacer tengo que seguir hasta que Dios asi lo permita, El es el que me da fuerza, y saber que El me dio esta vida y no es que me mando a tener esta cruel enfermedad, si no que El me da la fortaleza de seguir viviendo, y nunca quitarme esta vida que El me dio, la persona que pregunto que porque tenia siempre las amigdalas malas, eso suele pasar a las personas con fibromialgia, hasta los olores fuertes pueden desencadenar una crisis, y cada quien tiene sus sintomas es una enfermedad bien variadita. Fue una bendicion para mi el poderme desahogar y comunicarme contigo, me gustaria si es posible tener contacto con Elizabeth de venezuela, porque es que uno sufre mucho de soledad, casi nadie entiende esta dolencia, sin mas me despido de ti y nuevamente gracias por tu atencion.
Hola, gracias por escribir, te cuento que lamentablemente no tengo como comunicarme con quienes pasan por aca, ya que no dejan un correo o algo, seria ideal si dejaran algun mail o alguna otra manera de hablarles.
Te felicito por tu fortaleza, te entiendo, porque tambien llevo esta cadena a cuestas, pero como tu trato de verle lo bueno, de ser agradecida siempre y pensar que Dios no es el culpable de nada, el no nos manda nada que no podamos soportar realmente y tal vez es nuestro sufrimiento la enseñansa que otros necesitan.
Un gran abrazo con mcho cariño y gracias por pasar por aqui. Clau.
Gracias por tu respuesta tan alentadora, te voy a poner aqui mi e-mail, para que cualquier cosa te puedes comunicar conmigo, carmelita_aurora@hotmail.com, que Dios te siga bendiciendo
hola mi nombre es sofia tengo 33 años y tambien m diagnosticaron fm ya hace como 3 años, pero nadie me supo decir bien q es y como sobre llevar la enfermedad,recien en estos ultimos meses supe algo mas de la fibromialgia,aca en argentina no se conoce mucho y por eso me gustaria q si alguien sabe de grupos de auto ayuda en rosario(santa fe) me lo comunique.y una pregunta muy importante para mi es saber si puedo tener hijos y que complicaciones me pueden traer.muchas gracias
Sofia, encontre esta pagina, tal vez te sirva algo de aca, no solo a ti, tambien a todos quienes me escriben desde Argentina.
http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica
un abrazo.
Clau.
HOLA SOFIA, SOY JORGELINA TENGO 36 AÑOS Y HACE 4 QUE TENGO FM.
CREO QUE NOS HARIA BIENCHARLAR DEL TEMA ,SE SABE POCO Y NOS AYUDARIA PSICOLOGICAMENTE
Hola tal vez te pueda servir esto.
http://groups.google.com.ar/group/fibroamerica
un abrazo.
Clau.
Hola con todos:
Mi esposo padece de Fibromialgia, llevamos en esto como 6 anios, hemos visitado muchos doctores, medicina alternativa, fisioterapia, antes de dar con esta enfermedad le hicieron muchos examenes se sospechaba de hernia discal, lupos, espondilitis, enfermendad que segun el doctor que lo trata tiene pero que no esta activada (espondilitis), y que lo que tiene ahorita es Fibromialgia, otro especialista dijo que no es Espondilitis que es Fibromialgia, bueno en fin, lo que le pasa a todos ustedes lo tiene el, los dolores, las compresas frias, calientes, va a nadar, la medicacion que dice que lo atonta y todo eso. Solo queria decirles que los que estamos alrededor de ustedes tambien sufrimos mucho, con esto, es obvio que es mas dificil para ustedes por que ustedes llevan la enfermedad, pero estar con alguien que padece esta enfermedad es muy duro, no sabes si un dia esta feliz o triste, y yo en mi caso creo hacerlo todo para que el se sienta bien, yo no soy el mejor termometro para medir si todo lo que hago es suficiente. Sin embargo hay ratos en que me siento agotada, el en ocasiones piensa que estamos en contra de el, se irrita por cosas que no tienen importancia. Lo hace todo como muy complicado, ultimamente yo elijo no decir nada si se molesta por algo, si se enoja por ABC circunstancia solo digo OK, OK. Lo que quiero que me digan es que esperan ustedes de sus esposos o esposas , de sus familias, como mas puedo ayudarlo a que se sienta mejor. Gracias
Hola claudia leì tu comentario y muchos aspectos estamos en las mismas condiciones dias buenos otros buenisimos y ni mencionar los contrarios. -Con mi doctora que es psiquiatra hemos logrado con medicamentos como cibalta en dosis de 90ml ( nombre comercial) tramadol de 50, lanzoprazol para el estomago que sean muy efectivos, por el momento mantengo dolor solamente en hombro y brazo izquierdo que acomodo con tylenol, a penas tengo 9 meses de diagnòstico y de verdad que no me quedo tiempo de pensar en deprimirme o lamentarme era tanto el dolor que probe todos los medicamentos que me dieron para dosificarme adecuadamente pero eso implico nauseas, vertigos, vomitos y dormir dormir y dormir, ir a terapia y por 1 dìa pasaba 4 agotada y muy mal por lo cual abandone mi intensiòn es nadar pero lo harè hasta que no me dañe mi hombro izq.
Tengo casi los 22 puntos activados y aun medicada solamente ha costado que mis hombros y brazos me respondan mejor. debo tener cuidado con los rescates de tramadol ya que puedo cambiar estados de animo a mucho mejor y se vuelve exagerado y controlar tambien los de dormir (le llamo mi principe azul) es clonazepan de 2 mlg, tomo vitaminas de la A a la Z y aca en Guatemala venden el famoso NONI que me ha ayudado para la memoria ya que tiendo a olvidar inmediatamente las cosas que se supone dirìa en un preciso momento.
Te digo y les digo a las demas chicas que es mi dicho NO MORIRE POR ELLA PERO SI CON ELLA. Les deseo que puedan por medio de los nombres de los medicamentos puedan CONSULTARLE A SUS MEDICOS ya que depende de la constituciòn de cada una la dosis exacta para lograr una mejor calidad de vida. Ademas meterse mucho tiempo al agua caliente, escuchar musica relajante y poner el agua de diferentes colors u objetos que floten, hace que hagamos ejercicios suaves y lentos pero no no olviden no subir hombros y no apoyarnos en los codos. mucha crema de cuerpo y colonias refrescantes para despuès del baño.
No todo esta bienen, aùn lucho para que mi familia me de el apoyo moral espiritual y de calidad para comprender cuando estoy mal aunque me vean bien como deben amarme sin hacerme daño cuando me tocan y eso si me entriztece aùn, tambièn el comer debido a que mi estomago solamente resiste dieta de bebe y bueno poco a poco hago intentos de intercalar comida sin grasa y mucho menos carne y no tengo problema pero de 8 intentos de 2 a 3 dan resultado luego debo regresar a mi dieta.
Recordemos NO MORIRE POR ELLA PERO SI CON ELLA. SALUDOS A TODAS TODOS.
BUEN DIA NECESITO SABER QUE DOCTORES CONOCEN BASTANTE DE FIBROMIALGIA ACA EN GUATEMALA SI ALGUEN PUEDE INF aca esta mi correo ivve1@hotmail.com
Hola, si me hiciste pensar en la lucha que tambien tienen nuestras parejas, pues son las personas que mas sufren nuestra enfermedad. Yo tengo un Angel a mi lado, mi novio es un hombre amoroso, comprensivo, atento y me soporta mis oscilaciones de caracter y de días. Se que a veces lo saco de sus casillas, pero tambien en esos momentos me demuestra su gran amor por mi. Para mi es el Angel que Dios envio a mi lado para cuidarme aqui en la tierra, y de seguro tu lo eres para tu esposo. El te ha de agradecer aunque no te lo diga, todo lo que lo comprendes. Todo lo que haces es lo que se necesita en esta enfermedad. Sigue dandole tu apoyo tu amor, tu atencion y tu comprension. Eso lo apreciamos y lo agradecemos mucho de nuestras parejas
Que Dios te bendiga y ayude
buenos dias, necesito saber que medico la tiene en tratamiento soy de Quetzaltenango pero puedo viajar para consultar con un medico que conosca mas sobre el mal. De antemanoj muchisimas gracias!
Gracias por preguntar.
Te aseguro que no es nada personal, lo que pasa es que el dolor nos pone de mal genio, a veces de muy mal genio y nos desquitamos con cuanquier cosa o nos enojamos por tonteras.
Solo quienes no aman no toleran las "pataletas" y no es que lo hagamos a proposito, solo que Tu y muchos otros Esposos y Esposas son nuestras tablas de salvacion, nuestros cables a tierra y nuetros mayores refujios. (tontamente gritamos en frente de quiernes merecen todo nuestro amor y respeto).
Estoy segura de que tu esposo te adora... Fuerza amiga, para que sigas adelante, disculpanos por ser malas pulgas a veces, pero el dolor constante y el estres de las situaciones medicas y laborales entre otras que rodean esta enfermedad aveces nos nublan las cosas.
Sigue como estas, trata de no sentir sus enojos como algo personal, has cuenta de que suena el viento o que ladran los perros, el mayor apoyo para alguien como nosotros el el amor familiar...si decimos no, OK no, si decimos ayuda, OK ayuda...si solo queremos soledad, OK te dejo solo, pero voy a estar cerca si me necesitas =).
Un abrazo y mil besitos.
Clau.
Conosco aca a una señora que cuadra con los sintomas pero el esposo no cree que este mal y mucho menos de esta enfermedad pero estoy seguro que le interesaber que sus sintomas tienen nombre y que hay doctores dispuestos a ayudar... mi correo es ivve1@hotmail.com saludos desde xela.
Hola, gracias por preguntar, me parece que estas haciendo realmente todo lo que puedes, yo se que no es facil vivir con alguien con fibromialgia, es una soberana porqueria esta enfermedad, te entiendo y entiendo lo que le pasa a tu esposo, seguramente el como hombre se debe sentir aun mas impotente al ver que el trabajo lo mata de dolor ya que aunque vivamos en un mundo moderno los hombres siempre se van a sentir el macho alfa jajaja...Lo del mal humor, te puedo decir que no es nada personal, lo que pasa es que el dolor constante y el estres que acarrea todo esto desencadena en que malamente terminemos enojandonos con el mundo entero por cualquier tontera... y hago aqui un mea culpa, por que los demas no tienen la culpa de nuestro dolor, ni de nuestros problemas con el sistema medico, laboral y de pensiones, hay personas que solo por amor nos aguantan nuestras "pataletas", querida Rocio, entiende que no es algo en tu contra, seguramente tu esposo te ama y te valora como no te imaginas pero eres tu y muchos esposos nuestra tabla de salvacion, nuestra roca firme, nuestro cable a tierra y nuestro mayor refujio...
Te envio un gran abrazo y te agradesco por ser uno mas de nuetros angeles, paciencia y tolerancia es lo unico que te pido para tu esposo, seguro el te ama mas que a su vida. Animo y fuerza es lo que le pido a Dios que te entregue cada dia, si el te puso este esposo asi, El te tiene que entregar lo que necesitas.
Mil besitos-----------------
Clau.